segunda-feira, dezembro 22, 2014
O ano de 2014 começou como qualquer outro para os pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Brasil - pouco se sabia e se discutia sobre a doença, seus sintomas e tratamento, e as doações para os pacientes que necessitavam eram quase zero. Porém, graças à campanha que ficou conhecida como Desafio do Balde de Gelo, a doença mudou sua história, ganhando repercussão mundial, e trazendo a realidade dos pacientes para o conhecimento de todos.
O Desafio do Balde de Gelo surpreendeu e atingiu proporções inesperadas. Além de aumentar em quase 40% o número de participantes no grupo de discussão fundado pela Associação Pró-Cura da ELA sobre a doença no Brasil, foi o tema mais buscado na principal rede social de vídeos do mundo, o 5º mais comentado mundialmente no Facebook e principalmente, marcou o início de uma conscientização maior sobre a ELA e os cuidados especiais que os pacientes desta doença necessitam.
No Brasil, a Associação Pró-Cura da ELA, recebeu mais de meio milhão de reais em doações. Até o momento, parte do dinheiro foi utilizado para comprar quatro Tobiis - software que permite que o paciente se comunique pelo computador, reconhecendo o movimento dos olhos; quatro Trilogys 100 da Respironics – ventilador mecânico para pacientes traqueostomizados; e uma cadeira de rodas.
As iniciativas públicas e privadas também se mobilizaram. Durante a campanha, o Ministério da Saúde se comprometeu a liberar R$ 6 milhões para pesquisas na área de doenças neurodegenerativas, grupo em que a ELA está inserida. Da iniciativa privada, a Pró-Cura conseguiu firmar parcerias e recebeu doações de aparelhos. A Lumiar Saúde, por exemplo, doou 20 ventiladores mecânicos modelo bipap syncrony II da Respironics, e a Resmed, em conjunto com a Lumiar, mais 15 ventiladores mecânicos modelo Stellar 150 da Resmed. Foram também recebidos quatro aparelhos Cough Assist – que ajuda os pacientes a eliminar as secreções brônquicas, já que eles não podem tossir por si mesmos - um da Philips, dois da Air Liquid, e outro de pessoa física.
Os aparelhos adquiridos ou doados formam o ativo da Associação Pró-Cura da ELA - eles são emprestados aos pacientes que necessitam e não os conseguem em tempo hábil pelos órgãos responsáveis (Ministério da Saúde, Secretaria de Saúde e Convênios médicos). Após o uso, os equipamentos retornam a Associação e são emprestados a outros pacientes.
Além dos equipamentos, a Pró-Cura se preocupou em oferecer cursos de capacitação aos profissionais de saúde no tratamento da ELA, já que esta é uma condição específica, que requer cuidados diferenciados dos métodos tradicionais. O Rio de Janeiro e São Paulo já tiveram edições do Curso de Capacitação de Fisioterapeutas, a terceira edição será em Brasília e há também planos de Curso para Cuidadores em 2015. Os cursos possuem um valor simbólico e contam com parceiros para que possam ser viabilizados.
“Depois de 14 meses de trabalho, sem receber qualquer doação em dinheiro, com a campanha do Balde de Gelo a Pró-Cura pôde evoluir muito em pouco tempo. Hoje a doença tem mais visibilidade no Brasil e no mundo e esta é a principal vitória para que os pacientes possam ser bem tratados”, afirma Jorge Abdalla, vice-presidente da Associação.
A Missão da Pró-Cura
A missão da Associação Pró-Cura da ELA é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA, bem como fomentar e desenvolver estudos e pesquisas científicas correlatas à ELA e às doenças raras em geral. A sua principal preocupação é em disseminar informações para que os pacientes diagnosticados com ELA no Brasil sejam acolhidos por seus familiares, cuidadores e, especialmente pelos profissionais envolvidos em seu tratamento, da forma correta.
Sobre a ELA
A ELA ou Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores - as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.
Em torno de 2.500 pessoas são diagnosticadas com ELA anualmente no Brasil. A incidência em nosso país, assim como nos EUA está entre duas a quatro em cada 100 mil pessoas e aqui, a prevalência é de que mais de 15 mil brasileiros sejam pacientes de ELA. A expectativa de vida desta doença é variável e muitas pessoas vivem com qualidade de vida por mais de cinco, dez e em alguns casos até vinte anos. Mais da metade de todos os pacientes vivem mais de três anos após o diagnóstico.
Quem quiser colaborar com a Associação, com qualquer valor, basta fazer um depósito na conta:
Banco Bradesco (237)
Agência: 2962-9
Conta corrente: 2988-2
Razão Social: Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica
CNPJ: 18.989.225/0001-88
Os pacientes agradecem!
Sobre a Associação Pró- Cura da ELA
Associação Pró-Cura da ELA existe desde 2013 e já conta com mais de 5 mil associados em sua base. Além disso, possui uma rede de contatos diários com 7.800 pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A missão da Pró-Cura é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA, bem como fomentar e desenvolver estudos e pesquisas científicas correlatas à ELA e às doenças raras em geral. Para mais informações, acesse: www.procuradaela.org.br.
