Flausino e Sideral cantam Cazuza e alertam sobre doenças raras
Artistas unem clássicos, informação e uma canção nunca gravada na live Momento Raro, que marca os 30 anos da morte do cantor e chama a atenção para o Dia da Conscientização das Amiloidoses, em 16 de junho.
Um poema raro, muito bem guardado dentro de um caderno que a mãe de Cazuza, Lucinha Araújo, compartilhou com Rogério Flausino e Wilson Sideral. E um momento que também é singular: em 2020, faz 30 anos que o mundo da música perdeu seu eterno poeta. Mas, no próximo dia 16, esses versos vão ecoar com força, a favor da vida. Com os irmãos como intérpretes, o som de Cazuza ajuda a dar voz para um tema que precisa sair do desconhecimento: as doenças raras, que afetam até 13 milhões de brasileiros¹. Esse é o objetivo da live Momento Raro, uma iniciativa da Pfizer em parceria com a Associação Brasileira de Paramiloidose (Abpar), o Instituto Lado a Lado Pela Vida e a Academia Brasileira de Neurologia (ABN).
A data de 16 de junho não foi escolhida por acaso. Esse é o Dia da Conscientização das Amiloidoses, uma efeméride que já se tornou oficial em diferentes regiões do Brasil, como Paraná, Goiás e São Paulo, e traz para o centro das atenções um grupo de doenças raras significativas para o Brasil, pelas características de sua população. Fazem parte desse grupo, por exemplo, a polineuropatia amiloidotica familiar (PAF), mais comum em descendentes de portugueses², uma origem bastante encontrada no País. Outra enfermidade dessa classe é a amiloidose cardíaca, mais frequente a partir dos 60 anos³, um cenário que chama a atenção considerando o acelerado processo de envelhecimento vivido pela sociedade brasileira nos últimos anos.
Musicado por Wilson Sideral, um poema que Cazuza nunca chegou a gravar dá o tom de raridade para a noite do dia 16, que também vai contar com clássicos bem conhecidos do artista, como O Tempo Não Para, Exagerado e Codinome Beija-flor. "A música toca as pessoas de um jeito único. Ela leva alegria, emociona. Mas saber que ela também pode ajudar a melhorar a saúde de tanta gente é algo maravilhoso", comenta Sideral. "Eu mesmo acabei aprendendo muita coisa com essa iniciativa incrível. É um prazer muito grande emprestar a nossa voz para essa causa super nobre", completa Flausino.
Tanto para a PAF como para a amiloidose cardíaca, a falta de informação é um problema que pode abreviar vidas, porque dificulta o diagnóstico precoce. Incapacitante e irreversível, a PAF costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos de idade4, a partir da perda de sensibilidade nos pés5. E, se não for identificada e tratada adequadamente, pode levar o paciente à morte dez anos após os primeiros sintomas4. Para a amiloidose cardíaca, essa evolução pode ser ainda mais rápida. Sem tratamento, a expectativa de vida é de 2 a 3 anos e meio após o diagnóstico3. Por isso, alertar sobre os fatores de risco e os sintomas é essencial.
"Essa ação tem um simbolismo muito forte. Nós queremos, literalmente, dar voz para o paciente raro perante a sociedade. Por isso, procuramos um jeito leve e diferente de chamar a atenção para esse tema tão difícil, que é pouco discutido até mesmo entre a classe médica. Ter informação e conhecer os sintomas é algo fundamental para que esses pacientes possam ser identificados precocemente e tenham a chance de um prognóstico melhor", explica a diretora médica da Pfizer Brasil, Márjori Dulcine .
Durante o show, o público vai receber informações essenciais sobre o tema, além de conhecer dois convidados especiais. A live Momento Raro faz parte de um grande movimento de conscientização em torno do tema iniciado em 2016, com a campanha Pausa na PAF, a partir de uma parceria entre a Pfizer e a Academia Brasileira de Neurologia. Desde então, diferentes segmentos sociais, entre esportistas, artistas e associações, vêm sendo mobilizados em torno da causa, que agora também reúne esforços para alertar sobre a amiloidose cardíaca, sob o mote Pausa Pra Vida.
Serviço:
Live Momento Raro: Flausino e Sideral cantam Cazuza - Todas as vozes contra as amiloidoses! Dia: terça-feira, 16 de junho de 2020. Horário: a partir das 20h.
Transmissão ao vivo pelos seguintes canais:
Wilson Sideral - YouTube - youtube.com/wilsontubesideral
ABPAR - Facebook - pt-br.facebook.com/paramiloidose
Instituto Lado a Lado Pela Vida
Facebook - facebook.com/institutoLAL
Pfizer Brasil - Facebook - pt-br.facebook.com/PfizerBrasil
YouTube - youtube.com/PfizerBrasil
Referências:
1. INTERFARMA. Doenças Raras: a urgência do acesso à saúde. Disponível para acesso em: interfarma.org.br/public/files/biblioteca/doencas-raras--a-urgencia-do-acesso-a-saude-interfarma.pdf
2. ALVES IL, Altland K, ALMEIDA MR, et al. Screening and biochemical characterization of transthyretin variants in the Portuguese population. Hum Mutat. 1997;9(3):226-33.
3. MAURER MS, SCHWARTZ JH, GUNDAPANENI B, ELLIOTT PM, MERLINI G, WADDINGTON-CRUZ, M, KRISTEN AV, GROGAN M, WITTELES R, DAMY T, DRACHMAN BM, SHAH SJ, HANNA M, JUDGE, DP, BARSDORF AI, HUBER P, PATTERSON TA, RILEY S, SCHUMACHER J, STEWART M, SULTAN; MB, RAPEZZI C; ATTR-ACT Study Investigators. Tafamidis Treatment for Patients with Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy. N Engl J Med. 2018 Sep 13;379(11):1007-1016.
4. BENSON MD et al. Amyloid. 1996;3:44-56.
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